Obilježavanje Međunarodnog dana svjesnosti o ALS-u

Udruga osoba s invaliditetom Slatina , koja je ujedno i članica Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH, te jedna od 28 udruga s područja Republike Hrvatske koje okupljaju osobe oboljele od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti,  i ove godine uključuje se u obilježavanje 21. lipnjaMeđunarodnog dana svjesnosti o amiotrofičnoj lateralnoj sklerozi (ALS) kojeg provodi International Alliance of ALS/MND (Međunarodni savez organizacija osoba s amiotrofičnom lateralnom sklerozom).

ALS je brzoprogresivna bolest središnjeg živčanog sustava. Bolest počinje javljanjem osjećaja slabosti, grčenja i trzanja u mišićima, a njenim napredovanjem mišići slabe u toj mjeri da oboljeli gube sposobnost hodanja, gutanja i govora te na kraju i disanja zbog čega je u terminalnoj fazi bolesti neophodna stalna umjetna respiracijska pomoć. Posljednju fazu bolesti karakterizira potpuna paraliza pri čemu mozak oboljelog i dalje normalno funkcionira.
Mnogi oboljeli konstantno osjećaju vrlo neugodnu bol. poput one koju ljudski organizam osjeti kad ga se polije ledenom vodom. Upravo zato prije nekoliko godina pokrenuta je kampanja povećanja svjesnosti o ALS-u “Ice Bucket (Thalia-nga” u kojoj su se mnoge osobe polijevale ledenom vodom kako bi na barem nekoliko sekundi osjetili osjećaj s kojim oboljeli live.
Ova bolest, koja se naziva i Lou Gehrigova bolest po slavnom američkom igraču bejzbola koji je od nje umro 1941. godine, je neizlječiva, a 90% oboljelih umire unutar šest godina od postavljanja dijagnoze.
Kako je 2]. lipanj dan kad se odvija ljetni solsticij (prekretnica) tako svake godine ALS zajednica poduzima niz aktivnosti kako bi izrazila nadu da će ovaj dan biti prekretnica u potrazi za uzrokom i liječenjem ALS-a.

ALS je globalni problem. ALS ne “diskriminira“ već pogađa ljude bez obzira na rasu, etničku pripadnost. socioekonomski status ili dio svijeta u kojem osoba zivi. Stoga je i Globalni dan svjesnosti o ALS-u zamišljen kao događaj koji ne poznaje granice pa se svi mogu uključiti. Svaka aktivnost. bilo koji čin, može biti dio podizanja svijesti.

Pozivamo vas da se pridružite borbi i o ovoj teškoj bolesti širite riječ korištenjem hashtaga #ALS’MNDWt’thoutBorđer-s prilikom objava na društvenim mrežama.

Međunarodni savez organizacija osoba s ALS/MND (Savez) podržava sljedeća temeljna prava za osobe oboljele od amiotrofične lateralne skleroze (ALS) i bolesti motoričih neurona (MND) koji Savez društava distofičara Hrvatske snažno potiče:

Ova temeljna prava predstavljaju ideal za pojedince koji žive s ALS / MND u svijetu.

Iako shvaćamo da neki od tih uvjeta možda nisu ostvarivi u ovom trenutku, ovaj dokument predstavlja skup prava koje sve organizacije članice Saveza trebaju usvojiti i promicati koliko to dopuštaju uvjeti, sustavi i resursi.

1. Osobe s ALS-om trebaju imati pristup njezi i liječenju najviše kvalitete dostupne u svom zdravstvenom sustavu.

2. Osobe s ALS-om trebaju imati pristup informacijama i edukaciji koje će njima i njihovim skrbnicima omogućiti aktivnu ulogu u donošenju odluka o njezi i podršci.

3. Osobe s ALS-om trebaju imati izbor uzimajući u obzir:

  •  zdravstvo i zdravstvene djelatnike koji pružaju usluge liječenja ili savjetovanja
  • mjesto gdje se zdravstvena skrb provodi i
  • vrstu liječenja ili podrške koja se pruža. To uključuje pravo na prihvaćanje, odbijanje ili prekid liječenja ili intervencije u okviru državnog pravnog okvira.

4. Osobe s ALS-om trebaju imati mogućnost djelovanja na zdravstveni sustav i sustav podrške, uključujući izradu zdravstvenih politika, pružanje skrbi i primjenu postupaka i protokola medicinskih istraživanja.

5. Osobama s ALS-om treba se osigurati najbolja moguća kvaliteta života, uključujući pristup očuvanju osobnog dostojanstva i humanoj skrbi, bez diskriminacije.

6. Osobama s ALS-om mora se osigurati jamstvo povjerljivosti i privatnosti u vezi njihova zdravstvenog stanja.

7. Skrbnici osoba s ALS-om trebaju imati pristup najvišoj dostupnoj kvaliteti podrške, uključujući usluge savjetovanja i žalovanja, pravo na odmor (respite care) i sve dostupne propisane pogodnosti i prava.