Međunarodni Dan svjesnosti o Duchenneu

Savez distrofičara Hrvatske uključio se i ove godine s mrežom od 28 udruga u obilježavanju 7. rujna – Međunarodnog dana svjesnosti o Duchenneu koji se u Europi provodi pod visokim pokroviteljstvom Europskog parlamenta a Kampanja se ove godine provodi radi podrške stvaranju globalne platforme za e-učenje o DMD jer je edukacija prvi korak u ostvarenju snova oboljelih. Platforma za e-učenje roditeljima, liječnicima, fizioterapeutima i drugim pružateljima zdravstvene skrbi osigurava dostupnost svih potrebnih informacija u svakom trenutku a sva najvažnija bila bi praćena video prikazima stručnjaka iz ovog područja.

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna, bolest, slabost mišića napreduje s vremenom, a najprogresivniji oblik je Duchenne mišićna distrofija koju je prvu opisao francuski neurolog Duchenne 1861. godine. Za sada još uvijek nema lijeka jedino što se može postići je usporavanje progresije svakodnevnim vježbama istezanja, vježbama disanja, praćenjem dišnih funkcija i plivanjem. Više o bolesti govorila je dr. Marija Turk-Kuči, liječnica u mirovini, u emisiji uživo Radio Slatine. O svojem iskustvu govorio je Tomislav Mađarević iz Noskovaca, rođen 1947. godine koji je već od svoje druge godine osjetio što znači mišićna distrofija. Sve te godine Tomislav je bio vrlo discipliniran, ne puši i ne pije, pazi na ishranu, spretnosti u rukama još uvijek ima pa sudjeluje u svim radionicama Udruge osoba s invaliditetom u Slatini. Mada nije završio srednju školu radoznalost i spretnost pomogle su mu da popravi poneki sat ili tranzistor a najviše voli čitati, i kako sam kaže, vrhunske klasike.

Kao domaćin više je govorila Diana Zelenka, predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Slatina, rekavši pri tom da slatinska Udruga okuplja više od 200 članova a da od raznih oblika mišićne distrofije boluje njih tridesetak.