Međunarodni Dan svjesnosti o Duchenneu

Savez distrofičara Hrvatske uključio se i ove godine s mrežom od 28 udruga u obilježavanju 7. rujna – Međunarodnog dana svjesnosti o Duchenneu koji se u Europi provodi pod visokim pokroviteljstvom Europskog parlamenta a Kampanja se ove godine provodi radi podrške stvaranju globalne platforme za e-učenje o DMD jer je edukacija prvi korak u ostvarenju snova oboljelih. Platforma za e-učenje roditeljima, liječnicima, fizioterapeutima i drugim pružateljima zdravstvene skrbi osigurava dostupnost svih potrebnih informacija u svakom trenutku a sva najvažnija bila bi praćena video prikazima stručnjaka iz ovog područja.

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna, bolest, slabost mišića napreduje s vremenom, a najprogresivniji oblik je Duchenne mišićna distrofija koju je prvu opisao francuski neurolog Duchenne 1861. godine. Za sada još uvijek nema lijeka jedino što se može postići je usporavanje progresije svakodnevnim vježbama istezanja, vježbama disanja, praćenjem dišnih funkcija i plivanjem. Više o bolesti govorila je dr. Marija Turk-Kuči, liječnica u mirovini, u emisiji uživo Radio Slatine. O svojem iskustvu govorio je Tomislav Mađarević iz Noskovaca, rođen 1947. godine koji je već od svoje druge godine osjetio što znači mišićna distrofija. Sve te godine Tomislav je bio vrlo discipliniran, ne puši i ne pije, pazi na ishranu, spretnosti u rukama još uvijek ima pa sudjeluje u svim radionicama Udruge osoba s invaliditetom u Slatini. Mada nije završio srednju školu radoznalost i spretnost pomogle su mu da popravi poneki sat ili tranzistor a najviše voli čitati, i kako sam kaže, vrhunske klasike.

Kao domaćin više je govorila Diana Zelenka, predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Slatina, rekavši pri tom da slatinska Udruga okuplja više od 200 članova a da od raznih oblika mišićne distrofije boluje njih tridesetak.

Facebook
Twitter
LinkedIn
WhatsApp
Email
Print

Dokumenti

Srodni linkovi

Pročitajte i ovo:

Klub žena

Poboljšati položaj žena s invaliditetom, promicati ravnopravnost spolova, uklanjati sve oblike diskriminacije nad ženama  s invaliditetom, osnaživati žene s invaliditetom za izlazak iz izolacije i

Božić u udruzi

U Udruzi osoba s invaliditetom u Slatini, Božićnim domjenkom obilježen je kraj 2010. godine. [youtube]eP1m-UNw2VE[/youtube]

Novi program Pomoć u kući

Pomoć u kući — novi program UOSI Slatina Udruga osoba s invaliditetom Slatina ne tiskovnoj je konferenciji predstavila javnosti svoj trogodišnji program “POMOĆ U KUĆI

Kampanja Bijele vrpce

Međunarodni dan borbe protiv nasilja nad ženama u Slatini je obilježen «Kampanjom BIJELE VRPCE» što ju je organizirala Udruga osoba s invaliditetom Slatina u suradnji

Osobni asistent

Projektom Osobni asistent obuhvaćeno je 14 korisnika, osoba s najtežim invaliditetom. Taj projekt zaslužuje apsolutno svaku pohvalu jer omogućava dostojanstven i samostalan život osobama s

O programu “Pomoć u kući”

Program „POMOĆ U KUĆI – Prevencija institucionalizacije osoba s invaliditetom“ zamišljen je kao novi oblik izvaninstitucionalne socijalne usluge u cilju što neovisnijeg življenja OSI svih