ŠTO SU NEUROMUSKULARNE BOLESTI?
Mišićna distrofija (MD) i neuromuskularne bolesti (NMB) su vrlo heterogena skupina bolesti (ima ih preko 90 vrsta od kojih mnoge imaju podvrste – ukupno se procjenjuje na preko 500 oblika). Obično su genetski uzrokovane, a glavne karakteristike su im progresivan tijek islabost i gubitak snage mišića.
TEŠKOĆE KOJE MD I NMB IZAZIVAJU
Gubitak snage mišića i progresija bolesti dovodi do brojnih drugih sekundarnih teškoća kao što su smanjenje elastičnosti mišića, skraćenje tetiva,smanjenja opsega pokreta zglobova, deformacija kralježnice u vidu skolioza, znatno narušene funkcije disanja što je zbog brojnih infekcija najčešći uzrok smrti, zatim sve većih teškoća srčane funkcije i općenito teškoća u provedbi aktivnosti samostalnog života.
PRUŽANJE PODRŠKE OSOBAMA S MD I NMB
S obzirom naširok spektar bolesti i velik broj teškoća do kojih dovode,MD i NMB zahtijevaju multidisciplinarnu skrb i podršku uz individualiziran pristup i poštivanje odluka i želja osoba s MD i NMB. Za adekvatno pružanje podrškE jako je značajan prijenos, razmjena i dostupnost informacija između svih dionika – brojnih zdravstvenih struka, uključujući i stručnjake mentalnog zdravlja, ali i pružatelja psihosocijalne podrške, obrazovnog sustava, sustava zapošljavanja, osobne asistencije, unapređenje pristupa društvenim aktivnostima…
POSTOJE LI POMACI U LIJEČENJU I REHABILITACIJI?
Zadnjih godina došlo je do pomaka u liječenju uslijed pojava novih (prvih) lijekova, osobito za tretman spinalne mišićne atrofije koji su značajno promijenili tijek bolesti. Usprkos tome, redovno provođenje rehabilitacijskih postupaka i vježbanje i dalje se smatra ključnim za održavanje, pa i unapređenje funkcionalnog statusa, osobito s obzirom da lijekovi ne liječe bolest u potpunosti već usporavaju njenu progresiju.
Izazovi kreću od početka, od postavljanja same dijagnoze jer se često ne utvrdi točan oblik bolesti zbog čega nije moguće pravovremeno primijeniti pravu terapiju, a progresija je brza i nepovratna. Nužno je uvesti novorođenački skrining za više NMB kako bi se omogućilo što ranije otkrivanje kao što je to u Hrvatskoj od prošle godine slučaj za spinalnu mišićnu atrofiju.
STAZAMA BUDUĆNOSTI
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) i 27 udruga članica i ove godine su ujedinjeni i sukladno dugogodišnjoj tradiciji organiziraju i podržavaju aktivnosti, događanja, okupljanja na kojima ćejavnosti, sugrađane, lokalnu i nacionalnu zajednicu upoznati sa snagom i djelovanjem na unapređenju kvalitete življenja osoba s MD.
Zajednički trud i uspjeh u pružanju podrške osobama s MD kroz različite programe i aktivnosti, kao i u rješavanju brojnih društvenih izazova u zajednici te kreiranju politika od značaja za osobe s invaliditetom, na lokalnoj i nacionalnoj razini, nastoje posebno učiniti vidljivim i prepoznatljivim provedbom Kampanje obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana osoba s neuromuskularnim bolestima pod sloganom „I VAŠE SRCE JE MIŠIĆ“ koju SDDH i ove godine obilježava provedbom dvjema kampanja – humanitarne utrke „Run for MD“ koja se u suradnji s Društvom distrofičara Zagreb održava 19. svibnja uživo na Jarunu u Zagrebu te od 19. do 21. svibnja virtualno diljem RH; te izložbe biljaka „Biljka za MD“ u suradnji s DV Lojtrica i DV Žirek iz Velike Gorice održava 21. svibnja u svim objektima navedenih dječjih vrtića.
Mediji su važna karika lanca solidarnosti, humanosti i promicanja pozitivnih društvenih vrijednosti te zahvaljujemo na podršci i doprinosu senzibilizaciji javnosti za potrebe i mogućnosti osoba s MD i NMB.
Obilježavajući Nacionalni dan osoba s neuromuskularnim bolestima u 2024. budimo solidarni prema zajednici, odgovorno brinimo o zdravlju te nastavimo rasti pružajući vrijednosti korisnicima i društvu – za zajednički uspjeh!
