Slatinska Udruga osoba s invaliditetom se uključuje u obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine krajem veljače, u prijestupnim
godinama simbolično upravo 29. veljače – najrjeđeg dana u kalendaru, a u godinama koje to nisu, 28.
veljače.
Rijetkim bolestima po definiciji smatraju se one bolesti koje pogađaju manje od 1 na 2000 osoba,
a većina ih je genetskog podrijetla. Pojedinačno su rijetke, ali budući da ih je identificirano preko 6000,
procjenjuje se da u svijetu živi preko 300 milijuna osoba s različitim oblicima rijetkih bolesti. Među njih,
sukladno svojoj incidenciji, spadaju i mišićne distrofije i neuromuskularne bolesti. Rijetke bolesti općenito,
kao i sama mišićna distrofija i neuromuskularne bolesti, često su kronične, progresivne i složene te
zahtijevaju multidisciplinarnu podršku i suradnju zdravstvenog i socijalnog sustava.
Cilj obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti je osnažiti osobe s rijetkim bolestima,
potaknuti donošenje boljih politika i osigurati ravnopravniji pristup dijagnostici, liječenju i podršci.
Savez druđtava distrofičara Hrvatske ovogodišnjem obilježavanju pridružio prevođenjem i dijeljenjem informativnih kartica koje je kreirala Međunarodna organizacija za rijetke bolesti. Kartice nude sažete informacije o rijetkim bolestima i izazovima s kojima se suočavaju osobe s rijetkim bolestima i njihove obitelji:
#DanRijetkihBolesti i #RareDiseaseDay
